Abstract Significant attention to palliative care in terminally ill patients has only been effective in Brazil since the year 2000, although there have been isolated actions since the 1980s. When the case involves fetuses or neonates unable to cure, communication and care with the family members only received attention and effective organization starting in 2017. Notably in the years 2015 and 2016 there was an epidemic of microcephaly and along with the persistent crisis of drug users has raised the indices of malformations to a level higher than 3 % of the world average. Here we aim the evaluation of: a) social, educational and spiritual profile of the mothers; b) structure of the specific teams related to palliative care in neonatology; c) recommendations and protocols currently used in the country. The method used is an electronic retrospective on databases and government data; evaluation of the location and composition of palliative care teams in the country. The data found clearly point out that for Brazilian women, the characteristics of regionality in the country, educational level, religiousness and quality of life directly influence pregnancy and the acceptance or not of the possibility of death, directly influencing perinatal palliative care, which, by the way, is still developing methodologies for this type of action.

OBJETIVO: investigar o nível de consciência dos pais em relação à importância da triagem auditiva neonatal, bem como verificar os motivos do não comparecimento ao retorno agendado após a primeira avaliação. MÉTODO: a casuística foi constituída por 31 mães e/ou responsáveis dos recém-nascidos da unidade neonatal do Hospital Universitário de Maringá, os quais não compareceram ao reteste agendado após a alta hospitalar. RESULTADOS: os motivos apresentados pelas mães e/ou responsáveis para o não comparecimento ao retorno agendado envolveram atitudes que puderam sinalizar pouca importância atribuída às questões relacionadas à audição e a Triagem Auditiva Neonatal, pois sugiram motivos irrelevantes como o esquecimento do retorno, mãe pensou que o bebê não deixaria ser submetido ao exame e a perda de horário para nova avaliação. Tal fato, provavelmente reflete a falta de conscientização por parte das mães dos recém-nascidos quanto à importância da Triagem Auditiva Neonatal. CONCLUSÃO: existe a necessidade de aumentar a conscientização geral em relação à Triagem Auditiva Neonatal, por parte dos familiares e dos profissionais que atuam diretamente com os recém-nascidos, os quais contribuirão para a agilidade do processo diagnóstico, garantindo melhores perspectiva ao futuro de crianças portadoras de deficiência auditiva.

PURPOSE: investigate the level of conscience of the parents in relation to the importance of the neonatal auditory selection, as well as verifying the reasons of not the attendance to the return set appointments after the first evaluation. METHOD: the casuistry was constituted by 31 responsible mothers in the neonatal unit of the University Hospital of Maringá, which had not appeared to the high return set appointments after the hospital one. RESULTS: the reasons presented for the responsible mothers and/or for the attendance to the set appointments return had not involved attitudes that had been able to signal little importance attributed to the questions related to the hearing and the Newborn Hearing Screening, therefore suggest reasons irrelevant as the forgetfulness of the return, mother thought that the baby would not leave to be submitted to the examination and the loss of schedule for new evaluation. Such fact probably reflects the lack of awareness on the part of the mothers of the newborns how much to the importance of the Newborn Hearing Screening. CONCLUSION: exists to increase the general awareness in relation to the Newborn hearing screening, on the part of the familiar ones and the professionals who act directly with the newborns, which will contribute for the agility of the diagnostics process, guaranteeing better perspective to the future of carrying children of auditory deficiency.

OBJETIVO: verificar a prevalência da deficiência auditiva em um programa de triagem auditiva neonatal e investigar mutações do gene GJB2 naqueles com suspeita de deficiência auditiva. MÉTODO: foi realizado estudo longitudinal com 908 RN a termo, pós-termo e pré-termo que foram submetidos à realização da triagem auditiva por meio do teste de Emissão Otoacústica Evocada por Estímulo Transiente (EOA-T) e reflexo cócleo-palpebral (RCP). Para os recém-nascidos, em que houve falha na triagem auditiva em uma ou ambas as orelhas, eram encaminhados para uma segunda avaliação. No reteste, quando o teste de EOA-T resultasse em não passa em uma ou ambas as orelhas, a criança era encaminhada para avaliação e conduta otorrinolaringológica. Após realização do Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (PEATE) a equipe de avaliadores decidia se deveria encaminhar a criança para investigação da mutação. Quando havia suspeita de deficiência auditiva era colhido 3 mL de sangue venoso periférico para a pesquisa de mutação do gene da conexina 26. RESULTADOS: foi constatado a presença de deficiência auditiva condutiva em 2 recém-nascidos (0,22%) e neurossensorial em 1 (0,11%). Na criança com deficiência auditiva neurossensorial foi detectada a presença da mutação 35delG. CONCLUSÃO: a avaliação audiológica em conjunto com exames moleculares das principais mutações do gene GJB2 em recém-nascidos com suspeita da deficiência auditiva contribuiu para a rapidez do diagnóstico audiológico, visando uma intervenção precoce, aconselhamento genético e prognóstico educacional da criança.

PURPOSE: to assess the prevalence of hearing loss in a newborn hearing screening program and investigate mutations in the GJB2 gene in those with suspected hearing loss. METHOD: we performed longitudinal study of 908 term infants, post-term and preterm infants who underwent hearing screening by the test Emission Transient Evoked Otoacoustic (EOA-T) and cochlear palpebral reflex. For newborns, those who failed the hearing screening in one or both ears, were referred to a second evaluation. In the retest, while the EOA-T test result in not passing on one or both ears, the child was referred for evaluation and otorhinolaringology management. After completing the Auditory Evoked Potential test, the team of evaluators decided whether it should refer the child to investigate the mutation. When there was suspicion of hearing impairment we collected 3 mL of peripheral venous blood for the detection of mutation in the connexin 26 gene. RESULTS: we observed the presence of conductive hearing loss in 2 neonates (0.22%) and sensorineural in 1 (0.11%). In children with sensorineural hearing loss we detected the presence of 35delG mutation. CONCLUSION: the audiological assessment in conjunction with molecular tests of the main GJB2 gene mutations in newborns with suspected hearing loss contributed to the rapid audiological diagnostic, seeking early intervention, educational and genetic counseling and prognosis of the child.

A survey was conducted among mothers living in Maringá, Brazil, to verify their knowledge about risk factors for mental retardation and prevention of this condition. A structured interview was applied to 100 mothers randomly drafted from the birth registers occurred between May and September 2003 in this city. The answers were compared by the Chi-square test or by the Student’s t test at the 5% significance level. The results have shown that most of the mothers do not know the meaning of prenatal diagnosis (83%) and genetic counseling (92%); 77% are unaware of the association between folic acid deficiency and neural tube defects; 75% do not recognize toxoplasmosis as a cause of mental retardation and 46% underestimate the association of mother’s age with the high risk for Down syndrome. The results suggest the necessity of adopting major educational efforts to raise awareness of the risk factors associated with mental retardation and/or birth defects among the primary health care level.

Se realizó una pesquisa con las madres que viven en Maringá, Brasil, sobre los factores de riesgo para retraso mental y prevención de esa condición. Fue aplicada una entrevista estructurada a 100 madres seleccionadas por sorteo a partir del registro de nacimientos que acontecieran entre mayo y septiembre de 2003 en esta ciudad. Las respuestas fueran comparadas por el teste Qui-cuadrado o por el teste t de Student, con nivel de significación de 5%. Los resultados indicaran que la mayoría de las madres desconoce la aplicación del diagnóstico prenatal (83%) e del información genética (92%). 77% desconocen la asociación entre deficiencia del ácido fólico y defectos de tubo neural; 75% no reconocen la toxoplasmosis como causa de retraso mental y 46% subestiman la asociación de edad materna con gran riesgo para síndrome de Down. Los resultados indican la necesidad de adopción de medidas educativas a fin de elevar la conciencia de la populación sobre los factores de riesgo para retraso mental e/o defectos congénitos.

Foi realizado levantamento entre mães residentes em Maringá, Brasil, para averiguar o conhecimento sobre fatores de risco para retardo mental e prevenção desta condição. Aplicou-se entrevista estruturada a 100 mães escolhidas por sorteio a partir do cadastro de nascimentos ocorridos entre maio e setembro de 2003 nesta cidade. As respostas foram comparadas pelo teste do Qui-quadrado ou pelo teste t de Student, com nível de significância de 5%. Os resultados demonstraram que a maioria das mães desconhece a aplicação do diagnóstico pré-natal (83%) e do aconselhamento genético (92%); 77% desconhecem a associação entre deficiência de ácido fólico e defeitos de tubo neural; 75% não reconhecem a toxoplasmose como causa de retardo mental e 46% subestimam a associação da idade materna com risco elevado para síndrome de Down. Os resultados sugerem a necessidade da adoção de medidas educativas a fim de elevar a consciência da população sobre os fatores de risco para retardo mental e/ou defeitos congênitos.

O objetivo deste artigo foi averiguar o perfil do atendimento preventivo em deficiência mental na rede básica de saúde pública do Município de Maringá, Paraná, Brasil. A amostra foi composta por 90 médicos(as) das áreas de Ginecologia e Obstetrícia, Pediatria, Clínica Geral, Programa Saúde da Família e 66 enfermeiros(as). Foi aplicado questionário, por autopreenchimento, com respostas de múltipla escolha, entre agosto e dezembro de 2003. As variáveis qualitativas foram comparadas pelo teste do qui-quadrado, com nível de significância de 5%. São apresentados dados parciais relacionados à percepção e ao conhecimento de profissionais de saúde sobre deficiência mental: 75% não foram capazes de assinalar a alternativa correta sobre a prevalência; 25% não sabem qual a contribuição do genoma para a etiologia; 37% não sabem se existe prevenção para a deficiência mental; 28% não se sentem seguros para orientar sobre o efeito teratogênico do etanol; 35% referiram insegurança para orientar sobre amniocentese. Os dados demonstraram que os participantes têm baixa percepção da relevância da deficiência mental para a morbidade da população e necessitam de maiores informações sobre os aspectos genéticos e ambientais relacionados a tal condição.

This article aimed to evaluate the prevention of mental disability in primary healthcare services in Maringá, Paraná, Brazil. The sample consisted of 90 male and female physicians from different fields, namely gynecology and obstetrics, pediatrics, general practice, and family health, as well as 66 male and female nurses. A multiple-choice questionnaire was filled out by the subjects themselves from August to December 2003. Qualitative variables were compared using the qui-square test at 5% significance level. Partial data relating to both the perception and knowledge of health professionals concerning mental disability were as follows: 75% were unable to choose the correct alternative on prevalence; 25% did not know how the genome contributes to etiology; 37% were unaware of prevention for mental disability; 28% were not confident in providing orientation on the teratogenic effect of ethanol; 35% demonstrated insecurity in orienting patients on amniocentesis. The data showed that participants had an unsatisfactory perception of the relevance of mental disability within the overall population disease profile, and that they need more information on the respective genetic and environmental issues.

O objetivo deste artigo foi averiguar o perfil do atendimento preventivo em deficiência mental na rede básica de saúde pública do Município de Maringá, Paraná, Brasil. A amostra foi composta por 90 médicos(as) das áreas de Ginecologia e Obstetrícia, Pediatria, Clínica Geral, Programa Saúde da Família e 66 enfermeiros(as). Foi aplicado questionário, por autopreenchimento, com respostas de múltipla escolha, entre agosto e dezembro de 2003. As variáveis qualitativas foram comparadas pelo teste do qui-quadrado, com nível de significância de 5%. São apresentados dados parciais relacionados à percepção e ao conhecimento de profissionais de saúde sobre deficiência mental: 75% não foram capazes de assinalar a alternativa correta sobre a prevalência; 25% não sabem qual a contribuição do genoma para a etiologia; 37% não sabem se existe prevenção para a deficiência mental; 28% não se sentem seguros para orientar sobre o efeito teratogênico do etanol; 35% referiram insegurança para orientar sobre amniocentese. Os dados demonstraram que os participantes têm baixa percepção da relevância da deficiência mental para a morbidade da população e necessitam de maiores informações sobre os aspectos genéticos e ambientais relacionados a tal condição.

This article aimed to evaluate the prevention of mental disability in primary healthcare services in Maringá, Paraná, Brazil. The sample consisted of 90 male and female physicians from different fields, namely gynecology and obstetrics, pediatrics, general practice, and family health, as well as 66 male and female nurses. A multiple-choice questionnaire was filled out by the subjects themselves from August to December 2003. Qualitative variables were compared using the qui-square test at 5% significance level. Partial data relating to both the perception and knowledge of health professionals concerning mental disability were as follows: 75% were unable to choose the correct alternative on prevalence; 25% did not know how the genome contributes to etiology; 37% were unaware of prevention for mental disability; 28% were not confident in providing orientation on the teratogenic effect of ethanol; 35% demonstrated insecurity in orienting patients on amniocentesis. The data showed that participants had an unsatisfactory perception of the relevance of mental disability within the overall population disease profile, and that they need more information on the respective genetic and environmental issues.

Resumo: Acreditando nos benefícios do contato do aluno de Medicina com o indivíduo e a comunidade, desde o início do curso, idealizamos este projeto de ensino, desenvolvido de 1998 a 2000. Os objetivos foram introduzir os alunos na prática da profissão médica, por meio do contato com a população, seus problemas e necessidade; estimulá-los a reconhecer o papel social e político do médico; e promover a integração escola serviço. O projeto se desenvolveu numa unidade de saúde onde os alunos permaneciam quatro horas semanais em atividades gerais da unidade e mais duas horas sem mais dedicadas ao estudo. Os alunos demonstraram bastante interesse nas atividades. Verbalizaram o quanto este estágio foi importante para o conhecimento da profissão e da realidade da saúde do município e como essas informações os ajudaram a compreender o significado das disciplinas estudadas no primeiro ano. Concluímos que, no currículo de Medicina, as atividades em unidades básicas de saúde devem ser priorizadas, não descuidando da formação científica e do embasamento teórico das práticas médicas.

Abstract: Based on the belief that the advantage of integrating medical students into the community begins in their initial undergraduate course, we designed a special medical education project that was conducted from 1998 to 2000. The objectives were to encourage undergraduate students to acquire direct experience with the medical profession, working with people's problems and needs, and to stimulate them to recognize the physician's social and political obligations and promote integration between school and work. The project was developed in a public clinic where the students spent four hours a week involved in the unit's general activities, plus two hours of focused study. Students demonstrated considerable interest in these activities. They discussed how the experience in the clinic was essential for their knowledge of both the medical profession and the municipal public health service, and how this information facilitated their understanding of subsequent course work. We concluded that basic health activities should be a priority in the medical school curriculum, without neglecting the development of other basic scientific and theoretical activities.